СМИ о нас

Эта улыбчивая девчушка с пшеничными кудрями – настоящее золото! И не только из-за цвета волос. Аурика – от латинского «золотая». Главное сокровище для мамы. Ребенок с необычной судьбой.
– Мне очень нравилось имя Глафира. Смирившись с диагнозом «бесплодие», назвала так кошку, – вспоминает Елена Пузырева. - А когда случилось чудо – и я забеременела, пришлось выбирать другое имя. Аурика – первое, что пришло в голову, когда впервые увидела свою девочку на 3D-узи.

Аурика – ребенок неожиданно-долгожданный (такое бывает) и очень любимый.

– Думая, что своих детей не будет, я искала утешение в любви к детям друзей. Часто ездили с ними на соревнования, в отпуск. Однажды у меня начала болеть спина. Я долго пробыла на больничном, сдавала анализы, ходила на разные процедуры, включая магнитотерапию. А потом заметила, что стала поправляться. Оказалось, я в положении. И на момент всех манипуляций со спиной, как стало ясно позднее, уже была беременна. Делать их было нельзя. Никаких физиологических проявлений не было, поэтому я и предположить не могла, что беременна. Почему этого не выявили по анализам в момент моего обращения в больницу со спиной – вопрос отдельный. Обрадовалась ли я новости о беременности? Конечно! Мне 37 – и тут такой подарок!

Рассказывая историю своей беременности, североморка не сдерживает слез.

– Все узи были хорошими. По крайне мере, так говорили. Да, клали на сохранение в перинатальный центр, объясняя это гестозом, возрастом, отеками. Но про патологии ни разу не сообщали. А на сроке 35 недель медиков насторожил небольшой вес плода (2 кг 153 г) – и меня срочно направили рожать в Санкт-Петербург. Даже домой из больницы не пустили собрать вещи. Вспоминать это не хочется. В Петербурге мне сделали полное обследование и кесарево сечение. Когда я очнулась, ребенка уже увезли на операцию. Родилась малышка с весом 3 кг 193 г. У нее оказалась гидроцефалия и спинномозговая грыжа. Ей удалили грыжу из позвоночника и вставили в голову шунт. О последствиях предупредили сразу: движения в ногах, скорее всего, не будет, а умственное развитие будет компенсировано.

К сожалению, диагноз «спина бифидо» – это на всю жизнь. В больнице Аурика провела два месяца. Елене после родов пришлось вернуться в Североморск ухаживать за мамой, которая в тот момент тяжело болела.

– Звонить в больницу можно было только с двух до трех. Там говорили, что сверяют по мне часы. К ребенку пустили только через полмесяца. Она была в проводах. Кормили через зонд. Процесс восстановления был долгим. Первый шунт не прижился – пришлось удалять. И это был второй случай за тридцатилетнюю практику нашего лечащего врача. А затем ликвор (спинномозговая жидкость – авт.) стал выходить сам – и спустя два месяца после рождения нас отпустили домой. Мыслей отказаться от ребенка у меня не было. За те два месяца в больнице я многое видела: и как дети умирали, и как матери писали отказ. Был случай, когда семья вернулась за ребенком с синдромом Дауна на следующий день после отказа. Эта мама трое суток ночевала у больницы в раскаянии. История закончилась хорошо. А другая семья вернулась слишком поздно – ребенка уже забрали новые родители.

Сейчас у Аурики стоит шунт из гипоаллергенного материала. Ей пять – и она чудо. Пока мы общались с мамой, она трепливо ждала, время от времени напоминая о себе тоненьким голоском.

– Да, Аурика – инвалид-колясочник и требует особого ухода. Мы регулярно проходим обследования, лежим в больнице, посещаем различные процедуры. Например, постоянно ходим на массаж: по десять сеансов через каждые двадцать дней. В третьем педиатрическом отделении областной детской больницы, где проходим реабилитацию, нас встречают, как родных. Нужно регулярно снижать уровень лейкоцитов в моче. Спасибо Юлианне Анатольевне из нашей ЦРБ, которая обнаружила эту особенность и направила в нефрологию.

Аурика – солнечный ребенок, подзаряжает всех своей улыбкой.

– Она не знает зла. Откуда ей знать? У нас в доме не кричат. И даже когда я ее журю за непослушание, смеется в ответ.

Первые годы Елена Георгиевна была вынуждена на время работы оставлять малышку под присмотром в мурманском детском доме. Трудилась посуточно. В четыре года Аурику приняли в Североморский комплексный центр социального обслуживания населения. Когда трудовой график и режим работы учреждения перестали совпадать, пришлось уволиться. Осенью в планах – выйти на другую работу.

– Для меня главное – чтобы ребенок мог заниматься в Центре, в отделении социальной реабилитации детей-инвалидов. А я подстроюсь. Приняли нас тут очень тепло. В будни ребенок под присмотром с 08.00 (летом с 09.00) до 17.45. На выходных – культурная программа. Были в кукольном театре, живом уголке. Непосредственно в самом Центре проходит очень много интересных тематических мероприятий, мастер-классов. Вот снеговик из риса, которого мы по заданию делали. Наша последняя поделка – подсолнух. Очень много значит отношение. Все педагоги Центра – настоящие профессионалы, которые любят детей. Они всегда помогут, подскажут. И дети к ним тянутся. Очень приветливый персонал, от руководства до дворника. И что важно – терпимый. В наш первый поход в театр Аурика не высидела и двух минут – разнервничалась. Но в следующий раз нас позвали в театр снова. И Аурика посмотрела все представление.

А еще в Центре идеальная чистота! Оставлять там ребенка на весь день не страшно. Я знаю, что она в безопасности, что ей будет оказано должное внимание. Поиграют, позанимаются, накормят, спать уложат, сменят подгузник. Дома, кстати, мы обходимся без «памперсов».

Импонирует открытость специалистов Центра. Всю информацию о запланированных мероприятиях выкладывают в группе «ВКонтакте» - выбирай, участвуй.

Пузыревы – путешественники, мама – автоледи. Так что домоседами их не назовешь.

– Как сейчас говорят, мы очень мобильные. Захотели погулять – загрузили коляску, поехали. Когда машина в ремонте, пользуемся услугами социального такси при Центре. Для семей с детьми-инвалидами это совершенно бесплатно.

При всех трудностях, с которыми сталкивается эта семья ежедневно, ей удается сохранять точку опоры. Хлопотать по дому Елена начинает в четыре утра. Отбой – за полночь. Да, времени на себя у Елены практически не остается. Но мы знаем, что она прекрасный цветовод и кулинар. Ее выпечка и разносолы пользуются популярностью.

– Единственное, что я могу посоветовать родителям детей, имеющих особенности в развитии, – это жить! – говорит Елена Георгиевна. – Главное, что у нас есть – жизнь. И за нее надо держаться. Не надо думать о плохом и задавать себе ненужные вопросы. Проблемы есть у всех: со здоровьем, деньгами, отношениями. Это неотъемлемая часть жизни. Зацикливаться на этом не надо. Нужно искать вдохновение, а не жалеть себя. Когда Аурику забирают на процедуры, которые бывают болезненными, у меня текут слезы. А она, вернувшись с них, обнимает и говорит: «Мамочка, не плачь!». Это дорогого стоит. А если кто-то позволяет себе косые взгляды или насмешки в вашу сторону, не берите на свой счет: это не ваша трудность, а проблема их воспитания и восприятия мира – пожалейте их. Люди с ограниченными возможностями могут быть счастливее и жить более полноценной жизнью, чем здоровые. Цените людей, которые рядом, несмотря ни на что. Я благодарю судьбу за то, что она посылает нам на нашем пути хороших людей. Особые слова благодарности - Зинаиде Николаевне и Юрию Петровичу Глазуновым-Золотцевым, окружившим нашу семью такой заботой и вниманием, что стали для нас с Рикушей по-настоящему родными.

Ирина КУЗЬМИНА. Фото из альбома Пузыревых.

Опубликовано в №30 "СВ" от 30.07.2021г.
Источник: https://s-vesti.ru/news/silnye-duhom/36618-prosto-zoloto/